Τους “ήρωες” δεν τους βρίσκουμε μόνο στα παραμύθια. Και κάποιες φορές αντί για σπαθί, κρατάνε μία μπατονέτα. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Δότη Μυελού των Οστών, η Φωτεινή Λεγάκι, Συνιδρύτρια της οργάνωσης Be My Hero – Γίνε ο Ήρωάς μου!, απαντάει στις ερωτήσεις μας αναφορικά με την Δωρεά Μυελού των οστών. Πώς η δική της περιπετεια την οδήγησε στην δημιουργία της οργάνωσης; Πόσο εύκολο είναι να γίνει κανείς εθελοντής δότης και ποια είναι η διαδικασία; Τι γίνεται στην περίπτωση που βρεθεί κάποιος συμβατός; Και γιατί είναι τόσο σημαντικό να αποκτήσουμε ως χώρα περισσότερους εθελοντές δότες;
Πώς αποφασίσατε να δημιουργήσετε το Be My Hero;
Σε μικρή ηλικία κλήθηκα να δώσω μία προσωπική μάχη στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων. Η προσωπική μου περιπέτεια αλλά και όλα όσα βίωσα από την πλευρά του ασθενή που αγωνιά, που περιμένει με προσμονή το μόσχευμα που χρειάζεται – εγώ δεν χρειάστηκα τελικά μεταμόσχευση – δημιούργησαν την επιθυμία να συμβάλω στην προσπάθεια κατανίκησης αυτής της μάστιγας.
Ήταν ένα προσωπικό στοίχημα η συνέχιση αυτού του αγώνα, προκειμένου να καταφέρουν να λυτρωθούν όλα τα παιδιά από τη μάστιγα αυτή του παιδικού καρκίνου. Έτσι, με τη συμβολή της μητέρας μου και τη συνδρομή μιας ομάδας αξιόλογων συνεργατών και εθελοντών, δημιούργησα την πρωτοβουλία Be My Hero – Γίνε ο Ήρωας μου!, που αποτελεί μία από τις σημαντικότερες και πιο δυναμικές πρωτοβουλίες με στόχο την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και εγγραφή νέων Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών. Σκοπός του είναι η αύξηση του συνολικού αριθμού των Ελλήνων Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, που αποτελούν ελπίδα ζωής για όλους τους ασθενείς, παιδιά και ενήλικες που νοσούν από καρκίνο του αίματος και χρειάζονται μεταμόσχευση.
Επειδή πολλοί δεν ξέρουν ακριβώς τι σημαίνει Δωρεά Μυελού των Οστών, μπορείτε να μας εξηγήσετε;
Ο μυελός των οστών είναι το “εργοστάσιο” παραγωγής του αίματος και του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού και βρίσκεται στα οστά της λεκάνης. Δεν έχει καμία σχέση με το νωτιαίο μυελό που σχετίζεται με το κεντρικό νευρικό σύστημα και την σπονδυλική στήλη. Επομένως όταν μιλούμε για μυελό των οστών, μιλούμε για AIMA.
Για πολλούς ασθενείς – ιδιαίτερα παιδιά – που νοσούν από νεοπλασματικές ασθένειες η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι Η ΜΟΝΗ ΕΛΠΙΔΑ τους. Τι σημαίνει όμως Μεταμόσχευση μυελού των οστών. Σημαίνει ΑΝΤΙΚΑΤΑΣΤΑΣΗ του “άρρωστου” ανοσοποιητικού συστήματος του ασθενή με ένα ΥΓΙΕΣ αίμα, μέσω της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων από έναν υγιή δότη.
Η Δωρεά Μυελού των Οστών είναι ακίνδυνη, ασφαλής και ανώδυνη για τον δότη. Το αίμα ούτε παράγεται, ούτε αντικαθίσταται από τεχνητό. Μόνο προσφέρεται. Είναι ζήτημα ζωής. Είναι ζήτημα τιμής. Αφορά εσένα τώρα, μας αφορά πάντα όλους μας.
Γιατί είναι σημαντικό να γίνουμε Εθελοντές Δότες;
Δυστυχώς η Ελλάδα είναι η τελευταία χώρα σε αριθμό εγγεγραμμένων εθελοντών Δοτών Μυελού μεταξύ όλων των χωρών της Ευρώπης, με την συντριπτική πλειοψηφία των μοσχευμάτων προέρχεται από το εξωτερικό. Ωστόσο, οι ΟΜΟΕΘΝΕΙΣ εθελοντές δότες έχουν περισσότερες πιθανότητες να “ταιριάζουν” λόγω κληρονομικότητας με τους Έλληνες ασθενείς. Γι΄αυτό είναι σημαντικό να γίνουμε Εθελοντές Δότες.
Πόσοι είναι οι Έλληνες Εθελοντές Δότες Μυελού των Οστών σήμερα και πόσοι απαιτούνται για να αυξήσουμε την πιθανότητα εύρεσης Δότη για κάθε Έλληνα ασθενή;
Σήμερα, ο αριθμός των Ελλήνων Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών είναι περίπου 120.000 δηλαδή το 1% του πληθυσμού. Ένα ποσοστό τόσο μικρό δεν μπορεί να προσφέρει ελπίδα στους μικρούς ασθενείς μας. Αν όμως αποκτήσουμε 400.000 Έλληνες Εθελοντές Δότες δηλαδή το σχεδόν 4% του πληθυσμού, τότε η πιθανότητα εύρεσης Δότη για κάθε Έλληνα ασθενή θα αυξηθεί σε 80%.
Μπορεί οποιοσδήποτε να γίνει εθελοντής δοτής μυελού των οστών; Υπάρχουν ιατρικά κριτήρια;
Ως Εθελοντές Δότες Μυελού των Οστών, μπορούν να εγγραφούν όσοι είναι μεταξύ 18-40 ετών, σε καλή κατάσταση υγείας και εφόσον είναι συνειδητοποιημένοι ότι θέλουν και επιθυμούν να σώσουν την ζωή ενός ανθρώπου που νοσεί από καρκίνο του αίματος. Ωστόσο ναι, υπάρχουν ιατρικά κριτήρια. Από την διαδικασία εξαιρούνται άτομα που αντιμετωπίζουν χρόνιες παθήσεις, μεταδοτικές ασθένειες ή αυτοάνοσα νοσήματα. Επίσης, οι εθελοντές δότες που πάσχουν από ορισμένες παθήσεις, όπως για παράδειγμα αναιμία, άσθμα ή διαβήτη, πρέπει να δώσουν περισσότερες πληροφορίες πριν προχωρήσουν στην διαδικασία.
Πού και πώς μπορεί κάποιος να γίνει “ήρωας”;
Σε κάποια από τις δράσεις μας, εξ αποστάσεως ή με μία επίσκεψη στα γραφεία μας. Η διαδικασία εγγραφής είναι πολύ απλή! Ο ενδιαφερόμενος συμπληρώνει μία αίτηση και μετά δίνει δείγμα σάλιου από το εσωτερικό από το μάγουλό του, σε μία Μπατονέτα! Τόσο Απλά! Με αυτό τον τρόπο εγγράφεται ως Εθελοντής Δότης Μυελού των Οστών και καταχωρείται ανώνυμα στην Εθνική αλλά και στην Παγκόσμια Δεξαμενή Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών και γίνεται ένας εν δυνάμει δότης για οποιονδήποτε ασθενή στον κόσμο.
Ποια είναι τα επόμενα βήματα σε περίπτωση που βρεθεί κάποιος συμβατός;
Στην σπάνια περίπτωση που ένας Εθελοντής Δότης Μυελού των Οστών βρεθεί συμβατός τότε η δωρεά μυελού των οστών σχεδόν στο σύνολο των περιπτώσεων είναι όμοια της αιμοδοσίας. Η δωρεά μυελού των οστών, είναι ακίνδυνη, ασφαλής και ανώδυνη. Η δωρεά μυελού των οστών είναι η Ανώτερη Πράξης Ανθρωπιάς και Αγάπης.
Μπορεί ο δότης να συναντηθεί με τον ασθενή που έλαβε το μόσχευμά του;
Κοιτάξτε, η γνωριμία μεταξύ εθελοντών δοτών και ασθενών δεν ενθαρρύνεται, παρόλα αυτά αν και οι δυο πλευρές το επιθυμούν και υπογράψουν το έντυπο συγκατάθεσης, η γνωριμία μπορεί να γίνει μετά τη πάροδο δύο ετών. Μέσα σε αυτό το διάστημα επιτρέπεται η ανώνυμη επικοινωνία μεταξύ δότη και ασθενούς και αντίστροφα η οποία μπορεί να περιλαμβάνει ευχητήριες κάρτες, σύντομες επιστολές χωρίς όμως να γίνεται αναφορά σε προσωπικά στοιχεία που να ανακαλύπτουν την ταυτότητά τους.
H Φωτεινή Λεγάκι είναι ένα από τα καλύτερα παραδείγματα των «αγωνιστών» της ζωής. Αφού βγήκε νικήτρια από τη προσωπική μάχη που έδωσε τόσο νωρίς στη ζωή της στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων, έκανε προσωπική της υπόθεση τη συνέχιση αυτού του αγώνα, για να καταφέρουν να λυτρωθούν όλα τα παιδιά από τη μάστιγα αυτή του παιδικού καρκίνου. Με τη συμβολή της μητέρας της Κικής Λεγάκι και τη συνδρομή μιας ομάδας αξιόλογων συνεργατών και εθελοντών, δημιούργησε τη πρωτοβουλία Be My Hero, που εξελίχθηκε σε μια δυναμική ΜΚΟ που σαν κύριο στόχο έχει τη προσέλκυση και την ανάπτυξη της Εθνικής Δεξαμενής Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών και την με κάθε τρόπο ενίσχυση των νοσούντων. Στα 7 μόλις χρόνια της δραστηριότητας του το Be My Hero – Γίνε ο Ήρωάς μου!, έχει επιτύχει να εγγράψει περισσότερους από 10.000 Εθελοντές Δότες Μυελού των Οστών. Η Φωτεινή είναι σήμερα φοιτήτρια στο τμήμα Ψυχολογίας του ΕΚΠΑ και μοιράζει το χρόνο της και τη δραστηριότητα της ανάμεσα στις σπουδές της και το Βe My Hero – Γίνε ο Ήρωάς μου! του οποίου αποτελεί το «πρόσωπο» και τον «πρέσβη» του αγώνα για τη καταπολέμηση της ασθένειας και την ίαση παιδιών και ενηλίκων που πάσχουν από αυτή. Με το χαμόγελο της και την καλοσύνη της αποτελεί πηγή έμπνευσης και αγάπης για όσους έχουν ανάγκη… Κάθε μέρα που ξημερώνει είναι ένα ΔΩΡΟ ΖΩΗΣ και αυτό το ΔΩΡΟ ΖΩΗΣ θέλει να το προσφέρει η Φωτεινή σε όσους έχουν ανάγκη…