Στα επόμενα 5 λεπτά θα μάθεις:
-Πόσο συχνά μπορεί να γεννηθεί ένα μωρό πρόωρα.
-Τι είναι η δράση “Χταποδάκια” και πώς βοηθά τα πρόωρα μωρά.
Είναι δύσκολο να το φανταστείς. Κι ακόμα πιο δύσκολο να το νιώσεις. Να νιώσεις πώς είναι να φέρνεις το μωρό σου στον κόσμο, όμως να μην μπορείς να το κρατήσεις στην αγκαλιά σου όπως κάνει η διπλανή μαμά στο δωμάτιο που μοιράζεσαι μαζί της στο μαιευτήριο. Και την ώρα που εκείνη θηλάζει για πρώτη φορά το μωρό της, εσύ να σκέφτεσαι αν το δικό σου, που είναι μόνο του στη θερμοκοιτίδα, θα καταφέρει να κερδίσει τη μάχη για τη ζωή του. Εύχομαι, αν δεν έχεις γίνει ακόμα μαμά, πραγματικά να μη σου τύχει αυτή η εμπειρία και να βιώσεις την ανεκτίμητη ευτυχία εκείνης της μητέρας που θα πάρει αμέσως το μωρό της στην αγκαλιά της. Θα πρέπει, όμως, να σου τονίσω ότι οι μητέρες που γεννούν πρόωρα δεν είναι τόσα σπάνια περιστατικά.
Ένα στα εννιά μωρά γεννιούνται πρόωρα. Αυτό λένε τα νούμερα. Όμως η αλήθεια είναι ότι τα νούμερα δεν μπορούν να περιγράψουν την πραγματική ιστορία κάθε μωρού που γεννιέται πρόωρα και προσπαθεί να επιβιώσει με βάρος 1500, 800 ή ακόμα και 500 γραμμαρίων… Ούτε την αγωνία που περνούν η μαμά και ο μπαμπάς του που χρειάζεται για αρκετό καιρό να το επισκέπτονται μόνο λίγη ώρα κάθε ημέρα. Να το βλέπουν μέσα στη θερμοκοιτίδα μόνο του, να τρέφεται με σωληνάκι από τη μύτη, να χρειάζεται αναπνευστική υποστήριξη, να παλεύει με ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις, να προσπαθεί να πάρει βάρος και να ξεπεράσει τα όποια προβλήματα της προωρότητας έως ότου καταφέρει να πάει (στο καλό σενάριο) στο σπίτι. Η Κέλλυ Σώκου είναι η δημοσιογράφος- μαμά που έχει βιώσει αυτό το άγχος. Και απάντησε σε αυτό το άγχος με έναν μοναδικό τρόπο.
Ένα στα εννιά μωρά γεννιούνται πρόωρα.
Το 31ebdomades είναι το blog που δημιούργησε για τους γονείς πρόωρων μωρών, το οποίο εκτός από πύλη ενημέρωσης και επικοινωνίας, απαρριθμεί και έναν σημαντικό αριθμό δράσεων στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης σχετικά με την προωρότητα. Αυτός ήταν ο τρόπος της Κέλλυς να μετατρέψει την εμπειρία της σε δράση. Μιλώντας όμως μαζί της, διαπίστωσα κάτι που εμένα προσωπικά δεν μου προκάλεσε ιδιαίτερη έκπληξη: Ότι την εμπειρία ενός πρόωρου τοκετού την κουβαλάς πάντα μέσα σου και δεν είναι εύκολο για τους υπόλοιπους να την καταλάβουν.
Κέλλυ, θα ήθελες να μου πεις, γυρίζοντας πίσω τον χρόνο, ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή που βίωσες κατά την παραμονή του παιδιού σου στη θερμοκοιτίδα;
Η πιο δύσκολη στιγμή ήταν όταν πήγα να δω το μωρό μου τη δεύτερη μέρα της ζωής του, μόνη μου με το καροτσάκι, γιατί πονούσα αβάσταχτα από την καισαρική. Την είχα δει ήδη μία φορά με τον μπαμπά της μαζί, αλλά αυτή ήταν η πρώτη φορά που πήγαινα μόνη μου. Το παιδί ήταν διασωληνωμένο στον υψίσυχνο αναπνευστήρα και έμοιαζε με άψυχη κούκλα που ένα μηχάνημα την τράνταζε. Όταν ρώτησα τι έχει, μου απάντησαν ψυχρά ότι μάλλον κάποια λοίμωξη, την οποία κατά πάσα πιθανότητα τής είχα μεταδώσει εγώ. Διαλύθηκα.
Και τι ήταν αυτό που σου έδινε πάντα δύναμη;
Η ίδια η κόρη μου. Μου φαινόταν πανέμορφη και ανυπομονούσα να την πάρω στην αγκαλιά μου.
Πιστεύεις, όμως, ότι η εμπειρία της θερμοκοιτίδας αφήνει ένα τραύμα δια βίου στους γονείς, ιδιαίτερα στη μητέρα, ακόμα κι αν πάει καλά το μωρό;
Ναι, το πιστεύω, επειδή είναι ένα μεγάλο τραύμα που δεν το ξεχνούν οι γονείς. Ειδικά η μητέρα πάει να συναντήσει την απόλυτη ευτυχία και συντρίβεται στο ενδεχόμενο της απόλυτης δυστυχίας: τον πιθανό θάνατο του μωρού της. Εξάλλου, το άγχος δεν υπάρχει μόνο κατά τη διάρκεια της παραμονής του μωρού στη θερμοκοιτίδα. Και όταν το πάρουν σπίτι το μωρό, υπάρχει άγχος αφού χρειάζεται να φροντίσουν τις ιδιαίτερες ανάγκες του και να παρακολουθούν συχνά – με την καθοδήγηση των νεογνολόγων του follow up – την πορεία του, επιβεβαιώνοντας ανά τακτά χρονικά διαστήματα ότι εξελίσσεται φυσιολογικά. Οι γονείς των πρόωρων μωρών θα έλεγα ότι έχουν, επομένως, δεκαπλάσιο άγχος από τους γονείς των τελειόμηνων.
Τι σε ώθησε στο να δημιουργήσεις το 31ebdomades;
Τα κίνητρα ήταν δύο. Το πρώτο είναι ότι, έχοντας γεννήσει η ίδια πρόωρα, αναζητούσα πληροφορίες για τις ειδικές ανάγκες των πρόωρων μωρών, διαπιστώνοντας ότι δεν είναι τόσο εύκολο να τις βρει κανείς. Οπότε το πρώτο κίνητρο ήταν να δημιουργήσω μια πλατφόρμα όπου οι γονείς πρόωρων μωρών θα μπορούν να βρουν τις πληροφορίες που χρειάζονται. Ο δεύτερος λόγος ήταν η ανάγκη για επικοινωνία με ανθρώπους που είχαν βιώσει την ίδια εμπειρία και οι οποίοι είχαν τις ίδιες ανησυχίες. Το blog επομένως ήταν μια δίοδος επικοινωνίας ανάμεσα στους γονείς.
Πιστεύεις κι εσύ ότι είναι δύσκολο να σε καταλάβει κάποιος αν δεν έχει περάσει το ίδιο με εσένα;
Ναι, ισχύει αυτό. Σε πολλές περιπτώσεις. Και σίγουρα οι γονείς των πρόωρων βιώνουν άγχη που είναι δύσκολο να καταλάβουν οι άλλοι.
Ήσουν εκείνη που ανέδειξες στην Ελλάδα την Παγκόσμια Ημέρα Προωρότητας.
Η Παγκόσμια Ημέρα Προωρότητας που εορτάζεται στις 17 Νοεμβρίου θεσμοθετήθηκε το 2011, εντελώς τυχαία τη χρονιά που γεννήθηκε το παιδί μου. Την ανακάλυψα το 2013, αφού είχα φτιάξει το blog και έκανα διάφορες – διαδικτυακές κυρίως – καμπάνιες για να τη γνωστοποιήσω και στο ελληνικό κοινό. Στόχος ήταν η ευαισθητοποίηση. Να ενημερωθούν όλοι καλύτερα για το τι σημαίνει να γεννιέται ένα μωρό πρόωρα. Στο πλαίσιο αυτό, την πρώτη χρονιά, ζήτησα από τους γονείς να μου στείλουν τις δικές τους ιστορίες προωρότητας. Από τότε το 31ebdomades φιλοξενεί δεκάδες ιστορίες γονέων που δεν σταματούν να έρχονται στο μέιλ μου!
Σου άφησε κάποιο «κουσούρι» εσένα ως μητέρα η προωρότητα της κορούλας σου;
Μου άφησε ένα διαρκές άγχος για την υγεία της και τη «φυσιολογική» εξέλιξή της. Πολλές φορές μάλιστα λειτουργώ αντιφατικά: είμαι υπερπροστατευτική όσον αφορά την υγεία της, αλλά αρκετά χαλαρή σε άλλα θέματα, μιας και θέλω να μεγαλώνει ως ένα φυσιολογικό παιδί. Δεν είναι παράλογο πάντως που οι περισσότεροι γονείς πρόωρων γίνονται υπερπροστατευτικοί. Το θέμα με τα παιδιά είναι ότι μεγαλώνουν υπερβολικά γρήγορα και εμείς οι γονείς δεν προλαβαίνουμε να αλλάξουμε συναισθηματικές συνήθειες. Αν φοβόμασταν τα 2 πρώτα χρόνια της ζωής τους μήπως αρρωστήσουν για παράδειγμα, συνεχίζουμε και τα επόμενα χρόνια να ανησυχούμε εξίσου.
Οι γονείς με πρόωρα μωράκια αισθάνονται ότι δεν μπορούν να βοηθήσουν το παιδί τους όσο είναι στη θερμοκοιτίδα και δίνει τη μάχη του.
Στην κόρη σου; Άφησε κάτι;
Όχι. Ανήκω στους τυχερούς γονείς. Οι όποιες αδυναμίες που παρουσιάστηκαν λόγω προωρότητας, ξεπεράστηκαν με τον χρόνο. Σήμερα είναι 8 χρονών και υγιής. Υπάρχει, όμως, ένα ποσοστό μωρών που η προωρότητα τούς αφήνει προβλήματα.
Ή μπορεί και να μην τα καταφέρουν να ζήσουν…
Έτσι είναι, ναι… Και το τραύμα που βιώνουν αυτοί οι γονείς είναι ανέφικτο να το περιγράψεις.
Πράγματι είναι δύσκολο να το περιγράψεις. Θεωρείς ότι το άγχος όλων των γονιών που βίωσαν την προωρότητα είναι τραυματικό επίσης; Πιστεύεις ότι οι γονείς που έχουν αποκτήσει πρόωρα παιδί, έχουν ανάγκη από ψυχοθεραπεία; Εσύ χρειάστηκε να κάνεις;
Πιστεύω ότι χρειάζονται υποστήριξη οποιασδήποτε μορφής. Και δυστυχώς δεν υπάρχουν δομές για την ψυχολογική τους υποστήριξη στα νοσοκομεία ή τουλάχιστον όχι σε όλα τα νοσοκομεία και σίγουρα όχι με τον τρόπο που θα έπρεπε. Πιστεύω ότι ένας ειδικός ψυχικής υγείας θα έπρεπε σχεδόν να συνοδεύει αυτούς τους γονείς στα επισκεπτήρια, να τους έχει από κοντά, να μιλάει μαζί τους καθημερινά, όπως ο νεογνολόγος. Αντίθετα, οι γονείς πρέπει να το αναζητήσουν αυτό μόνοι τους.
Για εμένα η πρώτη ψυχοθεραπεία ήταν η επιστροφή στη δουλειά, όταν η κόρη μου έγινε πεντέμισι μηνών. Πολλοί ισχυρίζονται ότι η δουλειά είναι θεραπεία. Σε εμένα λειτούργησε αυτό. Με βοήθησε να αφήσω πίσω μου όλο το άγχος που είχα βιώσει τους τελευταίους μήνες από τις δυσκολίες που αντιμετώπισα στην εγκυμοσύνη και τον πρόωρο τοκετό μου και να αρχίσω να λειτουργώ ως κανονική μητέρα.
Η δεύτερη ψυχοθεραπεία ήταν το blog που δημιούργησα. Το 31ebdomades, που πήρε το όνομά του από την ηλικία κύησης κατά την οποία γεννήθηκε η κόρη μου. Ένα blog που δημιούργησα για γονείς σαν εμένα. Το δημιούργησα λόγω της ανάγκης μου να αλληλοεπιδράσω με πρόσωπα που είχαν βιώσει την ίδια εμπειρία και με τα οποία θα υπήρχε συναισθηματική ταύτιση.
Η τρίτη ψυχοθεραπεία ήταν η κυριολεκτική θεραπεία με ψυχολόγο που ξεκίνησα μερικά χρόνια μετά τη γέννηση της κόρης μου και που με βοήθησε – και ακόμη με βοηθάει – να ξεπεράσω το τραύμα που υπήρχε σε μεγαλύτερο βάθος και να εξελιχθώ ως άνθρωπος και ως μητέρα.
Μίλησέ μας για τη δράση με τα Χταποδάκια που έχει ξεκινήσει.
Είναι μια δράση που έχει σαν στόχο να συμβάλλει στη γρηγορότερη ίαση και να μειώσει τη διάρκεια παραμονής των πρόωρων μωρών στη θερμοκοιτίδα. Σκέψου ότι την ίδια ώρα που ένα τελειόμηνο μωρό απολαμβάνει το στήθος και το γάλα της μαμάς του, τη φωνή της, την αγκαλιά της, το χάδι της, ένα πρόωρο μωράκι δίνει ένα μοναχικό αγώνα στο αποστειρωμένο περιβάλλον της θερμοκοιτίδας του. Το 2013 μια Δανέζα μαμά έφτιαξε ένα πλεκτό χταπόδι και το έβαλε στη θερμοκοιτίδα του πρόωρου μωρού της. Εκείνο έπιασε ένα από τα πλοκάμια του και διαπιστώθηκε ότι τις επόμενες ημέρες ήταν πιο ήρεμο και τραβούσε λιγότερο τα καλώδια που συνέδεαν το σώμα του με τα διάφορα μηχανήματα υποστήριξης. Αυτό εξελίχθηκε σε ένα ρεύμα και σήμερα υπάρχουν ομάδες εθελοντών που πλέκουν χταποδάκια για τα πρόωρα μωρά στην Αμερική, στη Γαλλία, στο Βέλγιο, στην Αγγλία, στην Ισπανία, στην Αργετινή και αλλού. Το 2016 μαζί με τη συνεργάτιδά μου – διότι πλέον το blog είχε γίνει site στο οποίο συνεισέφεραν και άλλες μαμάδες – φέραμε αυτή την εθελοντική δράση και στην Ελλάδα. Σήμερα, χάρη στην ομάδα μας (Octopus for a Preemie Greece, Μικρό Χταπόδι by 31ebdomades) τα χταποδάκια κάνουν παρέα σε πρόωρα μωράκια σε Μονάδες Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών στη Θεσσαλονίκη, τη Λάρισα, την Πάτρα, την Κρήτη και φυσικά στην Αθήνα στα νοσοκομεία Παίδων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, στο Αττικόν, στο Έλενα Βενιζέλου και στο Μητέρα.
Τι μαγικό έχει το χταποδάκι και μπορεί να ηρεμήσει ένα πρόωρο μωράκι; Είναι ασφαλές να υπάρχει κάτι τέτοιο σε μια θερμοκοιτίδα;
Ίσως του θυμίζει τον ομφάλιο λώρο τον οποίο έπιανε όσο κολυμπούσε στον αμνιακό του σάκο ως έμβρυο. Ή ίσως είναι κάποιο υποκατάστατο επαφής. Το θέμα είναι ότι γραπώνοντας το πλοκάμι του, τραβάει λιγότερο τα καλώδια στο σώμα του και δείχνει πιο ήρεμο. Κατά συνέπεια, αυτό βοηθάει στην ανάρρωσή του. Φυσικά η μαμά του είναι αυτό που χρειάζεται ένα νεογέννητο και τίποτα δεν μπορεί να την αντικαταστήσει… Όσον αφορά στην ασφάλεια, τα χταποδάκια είναι φτιαγμένα από υποαλλεργικά υλικά, με συγκεκριμένη πλέξη και μέγεθος και χρησιμοποιούνται μόνο υπό την επίβλεψη του νοσηλευτικού προσωπικού. Γι’ αυτό και ζητάμε πάντα την έγκριση της διεύθυνσης κάθε μονάδας. Ταυτόχρονα όμως το πλεκτό αυτό κουκλάκι βοηθάει και τους γονείς, οι οποίοι αισθάνονται ότι κάποιος τους σκέφτηκε, το μωρό τους έχει μια πολύχρωμη συντροφιά. Γιατί πρέπει να πούμε ότι οι γονείς με πρόωρα μωράκια αισθάνονται ότι δεν μπορούν να βοηθήσουν το παιδί τους όσο είναι στη θερμοκοιτίδα και δίνει τη μάχη του. Κάποιοι δεν μπορούν ούτε να το αγγίξουν γιατί φοβούνται ή γιατί απαγορεύεται ή γιατί η κατάσταση είναι κρίσιμη. Κοιτούν το μωράκι τους και το μόνο που έχει σημασία για εκείνους είναι να αναπνέει…
Καταλαβαίνω τι λες. Μερικές φορές το πιο σημαντικό είναι αν αναπνέει κάποιος… Είναι σπουδαίο μάθημα ζωής αυτό όμως. Ιδιαίτερα αν όλα τελικά πάνε καλά. Δεν συμφωνείς;
Ναι, συμφωνώ. Μαθαίνεις να εκτιμάς τη ζωή και το παιδί σου με έναν πιο ουσιώδη τρόπο. Επειδή καταλαβαίνεις πόση μεγάλη αξία έχει τελικά και μόνο που αναπνέεις.
Η Κέλλυ Σώκου είναι δημοσιογράφος και δημιουργός του site www.31ebdomades.gr που προσφέρει ενημέρωση και στήριξη σε γονείς με πρόωρα μωρά. Είναι επίσης συνιδρύτρια της ελληνικής ομάδας Octopus for a Preemie Greece, που πλέκει και χαρίζει μικρά χταποδάκια στα νοσηλευόμενα, πρόωρα μωρά. Αν είστε πλέκτρια, μπορείτε να ζητήσετε να γίνετε μέλος της ομάδας στο Facebook (Octopus for a Preemie Greece, Μικρό Χταπόδι by 31ebdomades)