40 ημερών διαγνώστηκε με κυστική ίνωση. Στα 17 της μπήκε σε λίστα αναμονής για λήψη οργάνου και δύο χρόνια αργότερα έκανε μεταμόσχευση πνεύμονα. Σήμερα, 3 χρόνια αργότερα, έχει αλλάξει τρόπο σκέψης και – μπορεί να μην έχει καταφέρει να μην προβληματίζεται, αγχώνεται ή στεναχωριέται με απλά πράγματα όπως παραδέχεται – έχει μάθει όμως να εκτιμά όσα έχει και να απολαμβάνει εξίσου τις καθημερινές με τις πιο ξεχωριστές στιγμές.
Κυρία Πολυχρόνη πείτε μας πότε και πώς ξεκίνησε η περιπέτεια της υγείας σας;
Είμαι ασθενής με Κυστική Ίνωση. Πρόκειται για την πιο συχνή, κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών. Διαγνώστηκα με Κυστική Ίνωση όταν ήμουν σαράντα ημερών. Στην οικογένεια υπήρχε περιστατικό της νόσου, αλλά λόγω μη έγκαιρης ενημέρωσης οι γονείς μου δεν προέβησαν σε προγεννητικό έλεγχο. Έτσι, όταν η στασιμότητα βάρους μου ήταν πλέον αρκετά εμφανής μου έκαναν την εξέταση, η οποία επιβεβαίωσε πως όντως νοσώ. Να σημειωθεί ότι τότε, πριν 20 χρόνια, η Κυστική Ίνωση δεν ήταν γνωστή ασθένεια. Ούτε οι γυναικολόγοι δεν την γνώριζαν καλά καλά! Στην χώρα μας υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς του παθολογικού γονιδίου, οπότε η ενημέρωση με σκοπό την πρόληψη κρίνεται αναγκαία.
Μιλήσατε για καταστροφή και ανεπάρκεια ζωτικών οργάνων. Στη δική σας περίπτωση τι σας οδήγησε στη μεταμόσχευση;
Η Κυστική Ίνωση είναι μια πολύ-συστηματική νόσος, μιας και μπορεί να οδηγήσει σε ανεπάρκεια σε περισσότερα από ένα όργανα του ανθρώπινου σώματος. Επίσης έχει την ιδιαιτερότητα ότι δεν παρουσιάζουν όλοι οι ασθενείς τα ίδια συμπτώματα, ούτε έχουν ίδια κλινική εικόνα. Στην δική μου περίπτωση το αναπνευστικό μου σύστημα ήταν αυτό που είχε πληγεί και επιβαρυνθεί πιο πολύ, με αποτέλεσμα να χρειάζομαι μόνιμα την παροχή οξυγόνου και κατ’ επέκταση την μεταμόσχευση.
Πότε μπήκατε σε λίστα αναμονής για λήψη οργάνου και πόσο καιρό περιμένατε μέχρι να γίνει το σημαντικό τηλεφώνημα;
Επίσημα ενεργή υποψήφια λήπτρια στην λίστα αναμονής μπήκα τον Ιούνιο του 2014. Μετά από ενάμιση χρόνο, τον Ιανουάριο του 2016, το τηλέφωνο χτύπησε, επιτέλους! Και τότε δέχθηκα το πιο σημαντικό τηλεφώνημα που μπορεί να γίνει σε κάποιον, ενώ βρίσκεται σε λίστα αναμονής για τη λήψη οργάνου. Παρ’ όλα αυτά, η επέμβαση πραγματοποιήθηκε έπειτα από δύο εβδομάδες, καθώς το μόσχευμα που είχε βρεθεί αρχικά κρίθηκε ακατάλληλο.
“Όταν κάποιος μαθαίνει πως έχω κάνει μεταμόσχευση χαμογελάει και μου εύχεται τα καλύτερα, όμως μόλις ρωτήσω αν ο ίδιος είναι δότης τότε το τοπίο σκοτεινιάζει”.
Πόσο σημαντικό ρόλο παίζει η ψυχολογία του ασθενούς σε όλο αυτό;
Ειλικρινά, θεωρώ πως η καλή ψυχολογία είναι ο «παράγοντας-κλειδί» σε όλη αυτή την περιπέτεια. Οι πολυήμερες νοσηλείες σε τακτά χρονικά διαστήματα, η δύσπνοια, η δυσκολία της αυτοεξυπηρέτησης και ένα καλώδιο μόνιμα γύρω από το λαιμό χρειάζονται απαραιτήτως όπως και μια όσο γίνεται χιουμοριστική οπτική της κατάστασης, διαφορετικά είναι πολύ εύκολο να επέλθει ψυχολογική κατάπτωση. Γενικά, οι αφορμές για να απελπιστεί, να τρομάξει, να φοβηθεί κάποιος που περνά μια ανάλογη κατάσταση είναι πολλές. Οφείλει, όμως, στον εαυτό του να βρίσκει τρόπους που θα τον «ανεβάζουν» και θα τον ηρεμούν, ώστε να ενισχύεται θετικά.
Σε αυτήν την περιπέτεια, πόσο σημαντική είναι η στήριξη των δικών μας ανθρώπων;
Δεν θα τα είχα καταφέρει χωρίς την στήριξη των δικών μου. Προσωπικά, στάθηκα τυχερή γιατί η μητέρα μου ήταν καθημερινά δίπλα μου και είναι ένας άνθρωπος που προσωποποιεί τη φράση «η χαρά της ζωής». Επιπλέον, οι φίλοι μου δεν με άφησαν ποτέ να νιώσω μόνη, βλεπόμασταν καθημερινά, φρόντιζαν ώστε να μην κλείνομαι σπίτι και με βοηθούσαν να βγαίνω όσο μπορώ. Ακόμα και η μικρή μου αδερφή με κάθε ευκαιρία ενδυνάμωνε την πίστη μου πως όλα θα πήγαιναν καλά. Η συνύπαρξη αυτών των ανθρώπων ήταν ευεργετική για μένα και το γεγονός ότι δεν κλείστηκα στον εαυτό μου, δεν πτοήθηκα αλλά αντιθέτως οι μέρες μου ήταν γεμάτες γέλιο το χρωστώ σε αυτούς. Με την ευκαιρία θα ήθελα να τους ευχαριστήσω δημόσια που ήταν και εξακολουθούν να’ ναι δίπλα μου. Νομίζω ότι ήταν καταλυτικός ο παράγοντας του υποστηρικτικού περιβάλλοντος στην αντοχή που χρειαζόταν να επιδείξω εκείνη την περίοδο.
“Φτάνοντας στα όρια της αντοχής μου κατάλαβα πως μπορώ να ανταπεξέλθω σε δυσκολίες, να σκεφτώ ώριμα ώστε να πάρω κρίσιμες αποφάσεις και να διαχειριστώ περίπλοκες καταστάσεις”.
Υπήρξαν στιγμές που χάνατε το κουράγιο σας;
Φυσικά! Ποιος είναι τόσο άτρωτος; Συχνά, μάλιστα, η κούραση του να παλεύω καθημερινά ακόμα και για τα πιο απλά πράγματα απομάκρυνε κάθε θετικό συναίσθημα και ίχνος δύναμης. Λύγισα πολλές φορές, πάντα όμως πριν «σπάσω» οι άνθρωποί μου με βοηθούσαν να επανέλθω. Πιστεύω πως όλα τα συναισθήματα πρέπει να βιωθούν σε κάποιο βαθμό, χωρίς να τα καταπνίγουμε, καθώς δεν είμαστε ρομπότ ούτε μπορούμε να φερθούμε σαν αυτά. Σαν άνθρωποι έχουμε ανάγκη και να ξεσπάσουμε και να κλάψουμε. Είναι σαν να κάνουμε ένα διάλειμμα από τη δυνατή εικόνα του εαυτού μας, το οποίο κατά καιρούς όλοι το χρειαζόμαστε ανεξάρτητα τι περνάμε. Το ζήτημα είναι να βρούμε τρόπους να οχυρώνουμε το ηθικό μας, για να μπορούμε να ανταποκρινόμαστε στις όποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουμε.
Συχνά παραπονιόμαστε για τα μικρά και τα ασήμαντα. Έχετε επαναπροσδιορίσει τον τρόπο που βλέπετε τα πράγματα μέσα από όλο αυτό;
Σίγουρα έχω φιλοσοφήσει το θέμα του πώς βλέπω τα πράγματα και έχω αναθεωρήσει πεποιθήσεις που είχα πριν. Φτάνοντας στο σημείο να βρίσκω δύσκολα τα πιο απλά πράγματα, όπως να περπατήσω ως την κουζίνα για ένα ποτήρι νερό, κατάλαβα πως τίποτα δεν είναι δεδομένο και ούτε τόσο απλό ή άνευ σημασίας όπως νομίζουμε. Πλέον, χαίρομαι περισσότερο τις βόλτες μου, τις ηλιόλουστες μέρες, την καθημερινότητα. Όμως, είναι στην φύση μας να παραπονιόμαστε για πιο μικρά προβλήματα και τείνουμε να παρουσιάζουμε τα δικά μας ως τα πιο σημαντικά. Είναι πολύ λογικό, γιατί ο καθένας αυτό που βιώνει αυτό και θεωρεί «βουνό». Γενικότερα, κατάλαβα πως τα πραγματικά προβλήματα είναι πολύ λιγότερα απ’ αυτά που εμείς «βαφτίζουμε» ως τέτοια. Παρ’ όλα αυτά, ακόμα, δεν έχω καταφέρει να μην με προβληματίζουν, αγχώνουν ή στεναχωρούν απλά πράγματα, ωστόσο εκτιμώ όσα έχω και απολαμβάνω εξίσου τις καθημερινές με τις πιο ξεχωριστές στιγμές.
Ανακαλύψατε κάποιες πτυχές του εαυτού σας που δεν ξέρατε ότι είχατε;
Μέσα από όλο αυτό με έμαθα καλύτερα. Συνειδητοποίησα ότι είμαι πολύ δυνατότερη απ’ ότι νόμιζα, σωματικά και ψυχικά και αρκετά υπομονετική. Φτάνοντας στα όρια της αντοχής μου κατάλαβα πως μπορώ να ανταπεξέλθω σε δυσκολίες, να σκεφτώ ώριμα ώστε να πάρω κρίσιμες αποφάσεις και να διαχειριστώ περίπλοκες καταστάσεις. Ταυτόχρονα, επιβεβαίωσα και κάποιες πτυχές μου, όπως για παράδειγμα ότι αγχώνομαι εύκολα και δεν είμαι ιδιαίτερα αισιόδοξη.
Πώς είναι η ζωή σας σήμερα;
Σπουδάζω στο Παιδαγωγικό Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης στο Βόλο και μένω μόνη. Ανά τρεις μήνες πηγαίνω στο κέντρο όπου έχει γίνει η επέμβασή μου για παρακολούθηση και εξετάσεις. Ακολουθώ την φαρμακευτική μου αγωγή και προσπαθώ να γυμνάζομαι όσο μπορώ. Στους κλειστούς κοινόχρηστους χώρους όπου συνωστίζονται πολλά άτομα φοράω μάσκα, καθώς ο οργανισμός μου είναι ευάλωτος στις λοιμώξεις. Προσέχω όσο γίνεται, χωρίς παρ’ όλα αυτά να ζω «αποστειρωμένα». Κανένας μεταμοσχευμένος δεν χρειάζεται να προβεί σε υπερβολές προκειμένου να προστατεύσει τον εαυτό του, απλώς να προσέχει σε λογικά πάντα πλαίσια.
“Κατάλαβα πως τίποτα δεν είναι δεδομένο και ούτε τόσο απλό ή άνευ σημασίας όπως νομίζουμε”.
Τι θα συμβουλεύατε όλους εκείνους που θέλουν να γίνουν δωρητές οργάνων αλλά διστάζουν;
Να κάνουν αυτό το βήμα και να γίνουν δωρητές. Στην χώρα μας η δωρεά οργάνων είναι, ακόμα, θέμα ταμπού. Η παραπληροφόρηση, η έλλειψη ενημέρωσης και εμπιστοσύνης στο σύστημα Υγείας είναι οι κυριότεροι λόγοι για τους οποίους, οι περισσότεροι τουλάχιστον, θεωρητικά τάσσονται υπέρ της δωρεάς αλλά πρακτικά μένουν άπραγοι. Το έχω παρατηρήσει και σε προσωπικό επίπεδο, αφού όταν κάποιος μαθαίνει πως έχω κάνει μεταμόσχευση χαμογελάει και μου εύχεται τα καλύτερα, όμως μόλις ρωτήσω αν ο ίδιος είναι δότης τότε το τοπίο σκοτεινιάζει. Φυσικά, γίνονται προσπάθειες προκειμένου να υπάρξει σωστή και έγκυρη ενημέρωση, καθώς και να ξεδιαλυθούν οι προκαταλήψεις που υπάρχουν γύρω από αυτό το θέμα, αλλά κάποιες αρνητικές αντιλήψεις είναι γερά ριζωμένες. Εκείνοι που ενδιαφέρονται να ενημερωθούν γι’ αυτό θα πρέπει να στηρίζονται σε αξιόπιστες πηγές και όχι σε αυτά που μεταδίδονται από στόμα σε στόμα γιατί έτσι παραποιείται αυτό που συμβαίνει στην πραγματικότητα, όταν κάποιος συμφωνεί να γίνει δωρητής οργάνων. Επίσης, εφόσον το αποφασίσει καλό είναι να μιλήσει στην οικογένειά του και στους οικείους του για αυτήν του την απόφαση αφενός για ενημερωτικούς λόγους και αφετέρου επειδή η οικογένεια παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην πραγμάτωση αυτής της απόφασης.
“Οι αφορμές για να απελπιστεί, να τρομάξει, να φοβηθεί κάποιος που περνά μια ανάλογη κατάσταση είναι πολλές. Οφείλει, όμως, στον εαυτό του να βρίσκει τρόπους που θα τον «ανεβάζουν» και θα τον ηρεμούν, ώστε να ενισχύεται θετικά”.
Γνωρίζετε κάτι αναφορικά με τον δωρητή;
Όχι, δεν γνωρίζω απολύτως τίποτα σχετικά με τον δωρητή μου. Το κέντρο στο οποίο έγινε η επέμβαση διατηρεί πλήρη ανωνυμία. Θα ήθελα όμως κάποια μέρα να μάθω έστω κάτι ελάχιστο για τον ήρωά μου, τον άνθρωπο που μου χάρισε την ζωή.
Τελικά είναι η ευγνωμοσύνη το κλειδί της ευτυχίας μας;
Αναμφισβήτητα είναι ένας από τους παράγοντες που οδηγούν σε αυτή. Φαντάζομαι την ευτυχία σαν μια κλειδαριά που ο καθένας έχει την δική του και ανοίγει με ένα ή περισσότερα διαφορετικά κλειδιά. Έχοντας λάβει ένα δώρο ζωής καθημερινά ευγνωμονώ πολλά πρόσωπα που είμαι ζωντανή, αναπνέω βαθιά και επομένως με σιγουριά μπορώ να πω πως αυτό είναι το δικό μου κλειδί. Όχι όμως και το μοναδικό! Η αγάπη είναι το δεύτερο, μιας και πιστεύω ότι είναι ευλογημένος όποιος παίρνει πολλή αγάπη και με τη σειρά του και ο ίδιος μπορεί να αγαπήσει το ίδιο δυνατά.