Στα επόμενα 2 λεπτά θα μάθεις:
-Το ποσοστό ατόμων με σπάνια πάθηση που διστάζουν να ξεκινήσουν σχέση.
-Τι μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με σπάνια νόσο να απολαύσουν καλύτερες σχέσεις.
Γνωρίζουμε ότι οι προσωπικές σχέσεις αποτελούν ένα ζωτικό κομμάτι της ζωής κάθε ανθρώπου. Πόσω μάλλον για τους ανθρώπους που νοσούν ή ζουν με μια σπάνια νόσο καθώς όπως αποδεικνύεται, το κεφάλαιο των σχέσεων δεν φαίνεται να είναι τόσο εύκολο για αυτή την ομάδα ανθρώπων.
Σύμφωνα με νέα μελέτη το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης ενώ από τη άλλη ένα 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση. Εντύπωση προκαλεί το εύρημα ότι σχεδόν οι μισοί (43%) δήλωσαν ότι η ασθένεια αποτελεί εμπόδιο σε όλες τις σχέσεις τους, είτε ερωτικές είτε φιλικές.
Πόσοι πάσχουν από μια σπάνια νόσο τελικά
Περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με μία ή περισσότερες σπάνιες νόσους. Δεδομένου ότι υπάρχουν περίπου 6.700 σπάνιες παθήσεις που, εξ’ ορισμού, η καθεμία επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Θα μπορούσαμε επομένως να πούμε ότι παρά τη σπανιότητα της νόσου οι αριθμός των ανθρώπων που επηρεάζονται είναι μεγάλος.
Το προφίλ της έρευνας
Η μελέτη διενεργήθηκε ηλεκτρονικά από την εταιρεία Sobi στις ΗΠΑ, την Ιταλία, τη Γερμανία, την Ισπανία, τη Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο μεταξύ ασθενών και φροντιστών. Οι ασθενείς έπρεπε να νοσούν από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD) για να συμμετέχουν στην έρευνα. Τα αποτελέσματα της μελέτης τονίζουν επίσης τις επιπτώσεις στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά σε αυτούς που ζουν με μια σπάνια ασθένεια υπενθυμίζοντας ότι είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι τα ευρύτερα δίκτυα των οικογενειών, των φίλων και των ομάδων φροντίδας επίσης επηρεάζονται.
Το σχόλιο της ειδικού
Σύμφωνα με την ψυχολόγο Μαρίνα Μόσχα παρόλο που η έρευνα επιβεβαιώνει ότι οι σχέσεις είναι πιο δύσκολες για τα άτομα με σπάνια νόσο κάτι που συχνά ισχύει γενικότερα και για τα άτομα που νοσούν κι από άλλες ασθένειες, σε καμία περίπτωση δεν θα πρέπει να περάσουμε ένα απαισιόδοξο μήνυμα. Ότι δηλαδή δεν υπάρχει ελπίδα για την ομάδα αυτή ανθρώπων στο επίπεδο των σχέσεων. Αυτό που μπορεί να τα βοηθήσει είναι σίγουρα η ψυχοθεραπεία και μια καλή σχέση με τον ψυχολόγο με τον οποίο θα μπορούν να συζητήσουν όλους τους προβληματισμούς τους. Και συνεχίζει παραθέτοντας το σχόλιό της:
“Πρώτα από όλα, το άτομο που νοσεί χρειάζεται να αποδεχτεί την νόσο του και για να γίνει αυτό συνήθως χρειάζεται να περάσει μέσα από τα στάδια του πένθους – της απώλειας της υγείας του με τα συνεπακόλουθά της – στις περιπτώσεις που η νόσος δεν είναι εκ γενετής. Πρόκειται για μια διαδικασία δύσκολη αλλά όχι ακατόρθωτη. Ο ειδικός λοιπόν είναι αυτός που «μαζί» με τον ασθενή θα κάνουν το δύσκολο αυτό ταξίδι της αποδοχής, ούτως ώστε ο ασθενής να μπορέσει να διαχειριστεί την κατάστασή του. Στην πορεία, χρειάζεται ο ίδιος να αποκτήσει μία καλή σχέση με την εικόνα εαυτού και την αυταξία του. Είναι αυτό που συχνά λέμε και ισχύει για όλους. Ότι χρειάζεται πρώτα εγώ να αγαπήσω τον εαυτό μου για να μπορώ να αγαπήσω τους άλλους αλλά και να τους περάσω το μήνυμα ότι αξίζω να αγαπηθώ.
Ασφαλώς και δεν είναι το ίδιο όλες οι σπάνιες παθήσεις, καθώς υπάρχουν άλλες πιο σοβαρές, άλλες λιγότερο, άλλες που είναι πιο εμφανείς και άλλες που δεν μπορεί εκείνος που δεν γνωρίζει να τις αντιληφθεί. Το σίγουρο, όμως, είναι πως σε όλες τις περιπτώσεις το άτομο δυσκολεύεται, όπως δυσκολεύεται ο καθένας που αντιμετωπίζει προβλήματα υγείας.
Κλείνοντας, θέλω να τονίσω, πως οι ανθρώπινες σχέσεις είναι μεν δύσκολες, εξαρτάται όμως και από τη δική μας στάση απέναντί τους. Αν για παράδειγμα, επιλέξουμε να εγκλωβιστούμε μέσα στη δυσκολία, το σίγουρο είναι πως θα καταλήξουμε να εγκλωβιστούμε και στη μοναξιά μας. Αν στραφούμε προς τα έξω, τότε οι πιθανότητες να έχουμε διαπροσωπικές και διαφυλικές σχέσεις ασφαλώς και αυξάνονται. Άλλωστε, έχουν αναφερθεί αρκετές περιπτώσεις όπου και σχέσεις έχουν υπάρξει και γάμοι επίσης και παιδιά. Ο χαμένος είναι αυτός που χάνει την ελπίδα του και παραδίδεται στη μοναξιά και στην αποφυγή φοβούμενος την απόρριψη”.