Ο Αιμίλιος, ένα πρόσχαρο δεκάχρονο αγόρι με αιμορροφιλία, βοηθά τα παιδιά να κατανοήσουν καλύτερα την ασθένεια και τις «προσαρμογές» που χρειάζεται να κάνουν στην καθημερινότητά τους, ώστε να χαίρονται την παιδική τους ηλικία με ασφάλεια. Είναι ο κεντρικός ήρωας της εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, με τίτλο «Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία». Στο πλαίσιο της εκστρατείας δημιουργήθηκε μία σειρά κόμικ με τίτλο «Οι Περιπέτειες του Αιμίλιου», μέσα από την οποία παρουσιάζονται διαφορετικές πτυχές της καθημερινότητας του ήρωα. Με χιούμορ και ειλικρίνεια, ο Αιμίλιος εξηγεί στους μικρούς αναγνώστες τι είναι η αιμορροφιλία και τι σημαίνει να μεγαλώνεις με αυτήν.
Με στόχο την καλύτερη ενημέρωση για την αιμορροφιλία δημιουργήθηκε και η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία αποτελεί κύριο όχημα της καμπάνιας και απευθύνεται στα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με την αιμορροφιλία, αλλά και σε γονείς και ανθρώπους του σχολικού και ευρύτερου κοινωνικού τους περιβάλλοντος.
Ο Αιμίλιος ανοίγει σε όλους μας ένα παράθυρο στον κόσμο των παιδιών με αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας με έμμεσο τρόπο τις ιδιαίτερες ανάγκες τους και προσφέροντας τη γνώση και τα εργαλεία που θα βοηθήσουν -τόσο τα ίδια όσο και τις οικογένειές τους- να τις αντιμετωπίσουν, ανέφερε ο Ezat Azem, διευθύνων σύμβουλος της Roche Hellas.
Τα τεύχη με τις περιπέτειες του Αιμίλιου διατίθεται δωρεάν στις οικογένειες παιδιών με αιμορροφιλία, μέσω των Κέντρων Αιμορροφιλίας της χώρας και του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ).
Τι χρειάζεται, όμως, να ξέρουμε για τη νόσο;
Η αιμορροφιλία είναι μία γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος. Κατά συνέπεια, τα άτομα με αιμορροφιλία αιμορραγούν πιο συχνά και για μεγαλύτερη διάρκεια σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στο γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια. Στην Ελλάδα έχουν διαγνωστεί 999 άτομα με αιμορροφιλία και παγκοσμίως 400.000.
Ο Αιμίλιος ανοίγει σε όλους μας ένα παράθυρο στον κόσμο των παιδιών με αιμορροφιλία.
Οι αιμορραγίες εκδηλώνονται συνήθως στους μυς και τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν να συμβούν και στα εσωτερικά όργανα. Εάν δεν αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορούν να προκαλέσουν μακροπρόθεσμες βλάβες στους ιστούς (π.χ. παραμόρφωση ή καταστροφή της άρθρωσης), οδηγώντας με την πάροδο του χρόνου σε αναπηρία, ενώ οι αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα μπορεί να απειλήσουν ακόμη και την ίδια τη ζωή του ατόμου. Για αυτόν το λόγο, είναι εξαιρετικά σημαντικό να αντιμετωπίζεται μια αιμορραγία το συντομότερο δυνατόν μετά την εκδήλωσή της, μέσω της ενδοφλέβιας χορήγησης του παράγοντα πήξης που βρίσκεται σε ανεπάρκεια. Όσο όμως κι αν εκλαμβάνεται από τους περισσότερους ως μια δύσκολα διαχειρίσιμη νόσος, τα καλά νέα είναι ότι σήμερα υπάρχουν νέες βελτιωμένες επιλογές όσον αφορά στην προφυλακτική θεραπεία. Γι’ αυτό και η αξία της σωστής ενημέρωσης είναι αδιαμφισβήτητη.
Η καλύτερη ενημέρωση αφορά όλους
Κι όχι μόνο τα παιδιά που πάσχουν ή τις οικογένειές τους. Είναι απαραίτητη και για την καλύτερη ανάπτυξη της ενσυναίσθησης, αλλά κυρίως για να νιώθει ο καθένας από εμάς ότι αποτελεί μέρος ενός συνόλου.
Η εκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, που υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas, τρέχει υπό την αιγίδα του ΣΠΕΑ και την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκου. Όπως ο ίδιος επισημαίνει: «Για εμένα, ο πρωταθλητής δε χαρακτηρίζεται από τα μετάλλια που έχει, αλλά από τον τρόπο που αντιμετωπίζει τη ζωή. Ο Αιμίλιος αντιμετωπίζει τη ζωή με αιμορροφιλία με αισιοδοξία, θάρρος και αποφασιστικότητα. Μας θυμίζει όσα έχουν πραγματική σημασία στη ζωή, όπως η οικογένεια και οι φίλοι. Τα παιδιά είναι οι αυριανοί πρωταθλητές της ζωής και πρέπει να είμαστε όλοι στο πλευρό τους».